|
Дети с ДЦП
|
|
| [81] maxina [07.10.2012, 19:35] |
Quote (Cherry) Продлили себе лето еще на месяц:)
Привет! Мы там были 2 раза. Тоже вроде ничего, понравилось. |
|
| [82] Cherry [07.10.2012, 20:18] |
А вы в каком возрасте были? Результаты хорошие от лечения?
У меня двоякое впечатление осталось. Одно могу сказать точно, что организация лечения оставляет желать лучшего... |
|
| [83] maxina [07.10.2012, 23:25] |
Quote (Cherry) У меня двоякое впечатление осталось.
Мы были в 6 лет и в 9 лет. Результаты были как от обычных физиопроцедур в поликлинике, чуть лучше. Мы больше делали акцент на отдых и море. первый раз были в мае-июне, второй - в марте-апреле. Успели покупаться, позагорать, развлекались, ездили на экскурсии, ходили в кафе. Тем более там уже люди привыкшие, к детям в колясках относятся адекватно, не пялятся. Так что больше отдыхали, чем лечились, но все равно все прошло с пользой. |
|
| [84] Cherry [08.10.2012, 14:35] |
Ну вот мне тоже надо было настаивать со на отдых, а не на лечение:)
И потом мы маленькие все-таки еще, потому и процедур не много...так в основном дети по-старше лечятся.
А вам путевку соцзащита давала? |
|
| [85] maxina [08.10.2012, 18:20] |
Quote (Cherry) А вам путевку соцзащита давала?
нам в соцзащите путевки не давали уже 7 лет, как только с ними не ругалась, бесполезно. ребенок быстрее вырастет, чем они путевку дадут. ездили от благотворительной организации. |
|
| [86] Cherry [08.10.2012, 23:01] |
Ммм...ясно. Мы тоже так же ездили, повезет ли так в будущем году-вопрос...
В соцзащите дают, но такое!!! Ужас какой-то.... Беседовала с девочками из Москвы, просто небо и земля по сравнению с нами((((
Мы вот вроде 10 км от Москвы, а такое чувство, что в другом государстве живем((((
Когда хоть что-то изменится?? |
|
| [87] maxina [08.10.2012, 23:08] |
Quote (Cherry) повезет ли так в будущем году-вопрос...
они обычно раз в три года дают. мы вот в следующем году планируем, как получится.
Quote (Cherry) Когда хоть что-то изменится??
хочется верить, что скоро!!! |
|
| [88] Cherry [09.10.2012, 16:02] |
Мммм...буду знать...:)
а еще куда-нибудь ездили? |
|
| [89] maxina [09.10.2012, 17:21] |
Quote (Cherry) а еще куда-нибудь ездили?
в Коломну. А так больше по разным занятиям. Эффект есть. Уже ходит с одной тросточкой. не очень уверенно, но ходит. |
|
| [90] Cherry [10.10.2012, 14:13] |
Инн, а Коломну вам тоже давали? И как называется там заведение, хочу почитать про него.. |
|
| [91] maxina [10.10.2012, 21:01] |
|
Называется вроде Здравница "Коломна". На улице Окской. |
|
| [92] Cherry [25.11.2012, 19:42] |
|
Девочки, посоветуйте невролога!!!!!! Добавлено (25.11.2012, 19:42)
---------------------------------------------
 |
|
| [93] Yevgenius [27.03.2014, 02:38] |
Коллеги,
я смотрю тема затухла 1,5 года назад, но если вы получите сообщение-нужна ваша помощь и совет.
я как волонтер хочу помочь семье где мама одиночка и дочка с дцп 11 лет и ей совсем некогда бодаться с системой.
ее направили в спецшколу в Щелково, - но возить некому, а такси - дорого. я бы сам возил, но на работу в Москву выезжаю в 7.00 т.к обязательно нужно к 9.00.
в Королеве я так понимаю школы со спецклассом нет? может что то изменилось за 2 года?
В Лесной школе Директор, сказала что если Комиссия ПМПК решит и направит им ребенка - они будут искать преподавателя и такой класс организовывать, но ради 1-2 детей видимо не будут.
возможно с учетом объединения Королева и Юбилейного наберется достаточное количество таких детей для открытия и выделения денег на такой класс в Лесной школе или в другом месте?
кто то знает статистику по особым деткам?
что известно про социальное такси, которое призвано обеспечивать транспортом маломобильных граждан?
столько вопросов!!!
нужен ваш совет.
я готов с системой пообщаться - может совместными усилиями сможем что то сдвинуть.
Евгений
8-916-6158818
shchukin@rambler.ru
Сообщение отредактировал Yevgenius - Четверг, 27.03.2014, 02:38 |
|
| [94] Фотиния [27.03.2014, 09:15] |
Yevgenius, Евгений здравствуйте,
Коррекционная школа №21 г. Королёв
Муниципальное казенное специальное (коррекционное) образовательное учреждение для обучающихся, воспитанников с ограниченными возможностями есть, почему в Щелково направили? Конечно трудно разговаривать на эту тему не зная состояния ребенка и его физ . и псих. возможностей.
Есть еще центр " Забота", там занимаются с детьми с более тяжелыми состояниями. |
|
| [95] ле-на [06.10.2014, 18:43] |
Цитата Yevgenius (  ) Коллеги, я смотрю тема затухла 1,5 года назад, но если вы получите сообщение-нужна ваша помощь и совет. я как волонтер хочу помочь семье где мама одиночка и дочка с дцп 11 лет и ей совсем некогда бодаться с системой. ее направили в спецшколу в Щелково, - но возить некому, а такси - дорого. я бы сам возил, но на работу в Москву выезжаю в 7.00 т.к обязательно нужно к 9.00. в Королеве я так понимаю школы со спецклассом нет? может что то изменилось за 2 года? В Лесной школе Директор, сказала что если Комиссия ПМПК решит и направит им ребенка - они будут искать преподавателя и такой класс организовывать, но ради 1-2 детей видимо не будут. возможно с учетом объединения Королева и Юбилейного наберется достаточное количество таких детей для открытия и выделения денег на такой класс в Лесной школе или в другом месте? кто то знает статистику по особым деткам? что известно про социальное такси, которое призвано обеспечивать транспортом маломобильных граждан? столько вопросов!!! нужен ваш совет. я готов с системой пообщаться - может совместными усилиями сможем что то сдвинуть. Евгений 8-916-6158818
Здравствуйте,Евгений!У ДЦП разные формы и сопутствующие заболевания.Если интеллект сохранен,то ребёнок может учиться в обычной школе на домашнем обучении и никакая комиссия не нужна, и не важны его физические возможности.Мы учимся в обычной школе на дом.обучении (плюс дистанционное обучение).А с системой бороться нужно,что мы и делаем больше 10 лет.Если нужно,задавайте вопросы,постараюсь по-возможности ответить.Добавлено (06.10.2014, 18:43)
---------------------------------------------
Дорогие родители деток с ДЦП!Очень нужен хороший инструктор ЛФК,который будет приходить или приезжать на дом.Если кто-то знает и может поделиться,буду очень-очень благодарна.  |
|
| [96] маманечка [13.02.2016, 15:52] |
дорогие родители и неравнодушные, хочу поделиться информацией!
У меня есть знакомая многодетная мамочка с ребенком-инвалидом. У девочки дцп и эпилепсия. живут в Подмосковье, в небольшом поселке, по ощущениям - не Подмосковье, а тайга=тундра 
Недавно она рассказала, что нашла реабилитационный центр в Москве, где ими стали заниматься. Сотрудники центра чуть не плакали - почему вы не пришли раньше?? а она, побывавшая в 4 центрах, где ей отказали, так как там не решались брать эпилептиков, не знала, что ответить....Почему так мало информируют родителей, почему одни центры не знают о существовании других или не знают, чем там занимаются?
расскажите знакомым, может для кого-то это будет полезной информацией - Государственное учреждение межведомственный «Российский научно-практический центр физической реабилитации детей-инвалидов» при ВНИИФК
http://www.t-gross.ru/**about/
девочке 12 лет, похоже, дцп явилось следствием родовой травмы - девочка шла попой, а врачи не знали, даже узи не сделали накануне родов 
когда она родилась, маме сказали - хорошо, если доживет до 5 ти лет, оставьте в детдоме лучше
она не согласилась
чудесная, сильная мамочка двух мальчишек и девочки
как же ей больно теперь, что она не узнала этого раньше, что намного раньше она могла облегчить жизнь Женечке, которая не говорит, не ходит, и корчится от боли - начался пубертат.... |
|
| [97] СЧАСТЛИВАЯ [13.02.2016, 23:27] |
|
Спасибо большое.это действительно очень ценно. |
|
| [98] VetaLana8 [15.02.2016, 10:20] |
маманечка, вот именно, что у нас нет НИКАКОЙ информации. Но в Министерстве правительства социальной защиты по Московской области, сказали, что все врачи оповещены, соц.защита тоже. Надо просто ходить и везде спрашивать.
Просим открыть в городе мед.центр и т.д., говорят, что у нас и так всё есть. Особенные детки никому не нужны, и помощи ждать неоткуда. |
|
| [99] maxina [24.02.2016, 16:50] |
|
Мы в этом центре в Москве занимались с 4 до 8 лет. Очень нравилось все!!!!! Он там на велосипеде научился ездить, там много разных тренажеров. |
|
| [100] СЧАСТЛИВАЯ [12.06.2016, 16:34] |
Вот очередное доброе слово.А тема то создана невесть в каком году.почему же мамы которые где то лечат деток и есть успех,не могут поделиться информацией.таких мам единицы.Обидно мамы,очень обидно.ведь не все знают где рыть и копать. Не у всех есть ноуты,толком невыходили на улицу,только созваниваются.я ссылку и центр вижу впервые, спасибо
Маменька за совет,теперь и мы знаем что есть центр.
Бояться делиться где и как лечить,как будто то зарплату получают и бояться делиться......Добавлено (12.06.2016, 16:34)
---------------------------------------------
VetaLana8, Куда пропала матушка? |
|