Вы вошли как Гость | Группа "Гости"

                                                                                                                                               Пятница
                                                                                                                                  29.03.2024, 11:36

   

       Мамы г.Королева 





      
[ Мои темыПодпискиНовые сообщенияОбмен путевками в ДОУБлоги Наши встречи Доска объявленийУчастникиПравила форумаПоискRSS]
  • Страница 1 из 6
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • »
Форум » НАШИ ДЕТИ » Особенные детки » Дети с ДЦП (кто столкнулся с этим заболеванием?)
Дети с ДЦП
maxina Дата: Пятница, 13.04.2012, 02:06 | Сообщение # 1
Знаток форума
Группа: Новички
Сообщений: 190
Статус: отключен
Подарки:  0   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Моему старшему сыну 10 лет. Диагноз ДЦП - спастическая диплегия. Интеллект сохранен, руки почти тоже, только ходит с поддержкой (за руку или с палкой). Может кто-то знает что есть нового в лечении или сталкивался сам с этим заболеванием??



 
Cherry Дата: Пятница, 13.04.2012, 13:18 | Сообщение # 2
Активист
Группа: Новички
Сообщений: 107
Статус: отключен
Подарки:  4   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Привет! Нам 1,5 г тоже спастическая диплегия с большим поражением правых конечностей.
По другим мнениям правосторонний гемипарез.
Готовимся к самостоятельной ходьбе - жду-не дождусь!!!
С интеллектом тоже всё окей у нас:)
Насчет нового в лечении могу посоветовать сайт Дети-Ангелы, там море информации по нашим деткам!
http://detiangeli.ru/ адрес в интернете

Подскажите, а вы в обычную школу ходите?
Эт я так, на будущее интересуюсь:)




 
Любознательная Дата: Пятница, 13.04.2012, 13:30 | Сообщение # 3
"Любознательная и Любознающая"
Мудрец
Группа: Проверенные
Сообщений: 3070
Статус: отключен
Подарки:  112   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

maxina, Cherry, Девочки, подскажи, эти болезни у ваших детишек, наследственные, врожденные, приобретенные?



 
Cherry Дата: Пятница, 13.04.2012, 14:30 | Сообщение # 4
Активист
Группа: Новички
Сообщений: 107
Статус: отключен
Подарки:  4   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Любознательная, Ха! тут версий много))) за всех говорить не буду, но у нас так до сих пор и не понятно..
Врачи естессна стараются снять с себя ответственность и искать какие-то инфекции во время беременности и тыды, но я же знаю, что ничего такого не было!
Поставили врожденный порок развития мозга, кто-то говорит, что родовая травма, тут недавно были у невролога нового, он спросил вообще проверяли ли мы малыша на инфекции... нет конечно! у нас и поводов-то не было!
В общем, что и откуда - загадка для нас, покрытая мраком:)




 
maxina Дата: Пятница, 13.04.2012, 17:16 | Сообщение # 5
Знаток форума
Группа: Новички
Сообщений: 190
Статус: отключен
Подарки:  0   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

1. Да, мы ходим в обычную школу - в 20 на Космонавтов. Только не на все уроки. Кстати дети всегда относятся нормально и общаются. Больше мамы нагнетают.....
2. По поводу диагноза, поставили только после года, причина - вывихнули во время родов два шейных позвонка. 4 За все время делаем все возможное, чтобы поправить ситуацию. В нашем случае улучшения есть, но очень медленно.. 8




 
Cherry Дата: Понедельник, 16.04.2012, 15:08 | Сообщение # 6
Активист
Группа: Новички
Сообщений: 107
Статус: отключен
Подарки:  4   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

maxina, к сожалению да... лечение ДЦП - процесс долгий и трудоемкий. Но если есть динамика и положительная - это уже очень хорошо!
Может, поделитесь опытом - где были, что делали? Все-таки он у вас должен быть весьма солидным




 
СЧАСТЛИВАЯ Дата: Понедельник, 16.04.2012, 16:14 | Сообщение # 7
Свой человек
Группа: Проверенные
Сообщений: 440
Статус: отключен
Подарки:  50   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Всем привет.Я как то темку не заводила новую,может в одной пообщаемся-"Особенные дети и общество",как Вам удобно или тут оставить раздел.Мы тоже дцп сложная спастическая диплегия.Прооперированы подвывихи т/б суставов.С интелектом в порядке. нам 5 лет.Вот пытаемся в сад пробиться.


---------
 
Cherry Дата: Понедельник, 16.04.2012, 16:49 | Сообщение # 8
Активист
Группа: Новички
Сообщений: 107
Статус: отключен
Подарки:  4   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

maxina, а как понять "мамы нагнетают"? Какой-то негатив с их стороны?...
У меня кстати старшему мальчишке тоже 10 лет:)
Надо их познакомить, полезно будет обоим 83




 
maxina Дата: Понедельник, 16.04.2012, 20:23 | Сообщение # 9
Знаток форума
Группа: Новички
Сообщений: 190
Статус: отключен
Подарки:  0   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Девчонки, не знаю как отвечать вставляя ник, поэтому буду нумеровать ответы.
1. Про негатив, дети общаются и даже с ним хотят сидеть и заниматься, а мамы некоторые неадекватные гоняют своих, типа он чумной.. 4 Кстати с детства так было. В песочнице когда сидел, не видно было, что не ходит, все хорошо, а как шла его забирать и на руки поднимала, смотрели косо и детей поскорей в сторону..... Не понимаю!!!!
2. Опыта валом, были в Евпатории, в Детстве, в Коломне, в Ступенях, центр в Столешниковом пер. от института физкультуры, занятия по кондуктивке в Юбилейном (до сих пор ходим в этот центр, кстати может и вам попробовать), иппотерапия (классно помогает, но ужас как дорого), бассейн, лекарств никогда не пили. Сейчас вот хотим в Тулу съездить, операцию сделать, говорят будет лучше в нашем случае. Дома вот не очень получается заниматься, времени нет и сил, а сын лентяй большой, все бы телек смотреть и в РСР играть 85 Но потихоньку идем вперед!!!! 23
3. Как мне помнится, у нас сад с таким диагнозом врядли дадут, нам так и не дали (стояли с рождения), но удачи!!!!! Общение нашим детям очень-очень нужно!!!

Меня еще добивает отношение государства, лечить ребенка на мизерную пенсию (кстати у меня бывший муж умер и сыну пенсия по потере не положена - на мой взгляд, бред, он не виноват, что сам инвалид да и отец умер), путевки в санатории не давали с 2006 года (ездили от спонсоров), обувь пробить вообще проблема (первый раз дали в 2004 году, второй - в прошлом), сейчас уже малы и дадут ли еще - вопрос!! На работе тоже относились не ахти, так как сама кадровик и пользовалась всеми льготами, какие положены, всех бесило!! 85 Да и сейчас, прямо из второго декрета ухожу в третий (все на одном месте работы) косо смотрят и томно вздыхают, типа куда тебе еще!! А по мне - жизнь удалась!!!! Дети - счастье!!!




 
Алёнка Дата: Понедельник, 16.04.2012, 20:53 | Сообщение # 10
Мисс Справедливость и Порядок
Мудрец
Группа: Главный модератор
Сообщений: 7197
Статус: отключен
Подарки:  935   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

maxina,
Quote (maxina)
не знаю как отвечать вставляя ник

Вам в помощь 83
 
maxina Дата: Понедельник, 16.04.2012, 20:58 | Сообщение # 11
Знаток форума
Группа: Новички
Сообщений: 190
Статус: отключен
Подарки:  0   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

СПАСИБО!!! Разобралась. 83



 
Любознательная Дата: Понедельник, 16.04.2012, 21:16 | Сообщение # 12
"Любознательная и Любознающая"
Мудрец
Группа: Проверенные
Сообщений: 3070
Статус: отключен
Подарки:  112   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Quote (maxina)
мамы некоторые неадекватные гоняют своих, типа

Совсем больные мамаши... Это они чумные...




 
Cherry Дата: Понедельник, 16.04.2012, 22:37 | Сообщение # 13
Активист
Группа: Новички
Сообщений: 107
Статус: отключен
Подарки:  4   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

maxina, ух как ёмко!)))
Теперь по порядку))))) мы в реабцентр на кондуктивку мы тоже пробовали ходить, как-то не пошло нам, может маленькие еще? Щас занимаемся там с логопедом, нам очень нравится, Кирюшка трещит не замолкая просто)))) лучше всего получается "мааам" и "горка"))))
Ходим на занятия Монтессори, у нас тут, в Королеве, пока вроде вопросов не задают, да и не видно по нему, не ходит только... правда, некоторые посматривают так, с любопытством:) я стараюсь не обращать внимания...
Щас вот пойдем и вообще от здоровых не отличишь!
Тоже в бассейн начали ходить, ездим в Ивантеевку, тоже кстати в группе с обычными детками...я стараюсь не распространятся про диагноз...
Иппотерапия нам рано еще, так же как и Ступени, а вот в Евпаторию собираемся первый раз в сентябре! Я рада безумно!!!:)
Мы были в 18ой, подумываю насчет Детства, какие у вас впечатления? как там вообще обстановочка?
Quote (maxina)
Дома вот не очень получается заниматься, времени нет и сил, а сын лентяй большой, все бы телек смотреть и в РСР играть 85 Но потихоньку идем вперед!!!! 23

Мы стараемся дома активно заниматься, ЛФК, массаж, развивашки всякие...
А лентяй - так возраст же! Еще раз показывает, что мальчишка ваш от сверстников мало отличается))) мой вон тоже ленится и устраивает мне сцены "не хочу-не буду" и "мы маленькие дети, нам хочется гулять" 7
Quote (maxina)
3. Как мне помнится, у нас сад с таким диагнозом врядли дадут, нам так и не дали (стояли с рождения), но удачи!!!!! Общение нашим детям очень-очень нужно!!!

У нас вроде есть спец сады, то есть в Королеве, мы сами из Юбика.
А вообще по законодательству наш диагноз не является противопоказанием к посещению садика, там обязаны создать условия для такого ребенка, если нет спец групп. Отказать могут только при отсутствии мест.

А к вопросу об отношении государства, я честно даже удивлена приятно, у нас пока никаких проблем ни с обувью, ни с компенсациями всякими не возникало. И путевку нам вот обещали в Евпаторию, это от поликлиники, а еще в ФСС сказали, что вот будет распределение, должно что-то перепасть... так что ПОКА вроде не на что пожаловаться 83

Добавлено (16.04.2012, 22:37)
---------------------------------------------

Quote (maxina)
обувь пробить вообще проблема (первый раз дали в 2004 году, второй - в прошлом), сейчас уже малы и дадут ли еще - вопрос!!

Может у вас в ИПР не прописано?
Потому что мы например просто сами покупаем, приносим документы(товарный чек, где обязательно должно быть указано, что обувь ортопедическая, сертификат и лицензию, копии естессна) и перечисляют компенсации на счет... мне еще предлагали вариант - сделать бесплатно, по направлению...




 
salt Дата: Вторник, 17.04.2012, 15:12 | Сообщение # 14
Новичок
Группа: Новички
Сообщений: 2
Статус: отключен
Подарки:  0   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Девочки, всем привет, я здесь новичок, не нашла темку про садики для наших деток, может кто подскажет куда обращаться и есть ли у нас группы для таких деток. Заранее спасибо.
 
Cherry Дата: Вторник, 17.04.2012, 16:42 | Сообщение # 15
Активист
Группа: Новички
Сообщений: 107
Статус: отключен
Подарки:  4   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Quote (salt)
Девочки, всем привет, я здесь новичок, не нашла темку про садики для наших деток, может кто подскажет куда обращаться и есть ли у нас группы для таких деток. Заранее спасибо.


Привет-привет!-) я читала в теме про садики, вроде как на Гагарина есть какой-то,№38, "Чебурашка" что ли? Не буду врать, но на форуме здесь есть про него. И вроде бы есть то ли группа, то ли сад, логопедический,№22, на Пионерской...Девочки меня поправят, если путаюсь 83
У нас в Юбике таких садов нет...




 
maxina Дата: Вторник, 17.04.2012, 17:41 | Сообщение # 16
Знаток форума
Группа: Новички
Сообщений: 190
Статус: отключен
Подарки:  0   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Quote (Cherry)
к вопросу об отношении государства, я честно даже удивлена приятно

Сегодня была в соцзащите, обувь обещают! У вас может все хорошо, потому что маленькие, а три-семь лет назад было жутко, ничего не давали. В ИПР всегда были обувь и путевки, а вот коляску никогда не писали, хотя просила!! 4 Так пока не появилась машина (25 кг) носила на руках везде, и в Москву и т.д. А сейчас предлагали, да уж ни к чему.... 85
Quote (Cherry)
сами покупаем, приносим документы(

Нам самим трудно подобрать, размер уже 35 да и ему нравятся только с закрытым носом, так как чиркает носками, редко где есть в продаже, даже на заказ. Говорят только от соцзащиты по мерке делать.
Quote (Cherry)
подумываю насчет Детства,

В Детстве неплохо, за все время успеваешь пройти все обследования. Мы ездили каждый день, типа дневной стационар, чтобы не ждать полгода. Вообще понравилось, логопеды-дефектологи хорошие, массаж.

Мне вообще не очень часто удается с ним куда то ложиться, раньше работа была, теперь вот еще мелкая, в Евпаторию в прошлом году он с дедом ездил. В Евпатории кстати очень-очень хорошо, если меньше слушать врачей, и просто делать процедуры и наслаждаться морем. Они там всем операции хотят делать и гипсование. Не советую! А так отлично!!

Мой море вообще обожает, ездим с 2 лет каждый год, плавает до посинения! 85




 
Cherry Дата: Вторник, 17.04.2012, 19:06 | Сообщение # 17
Активист
Группа: Новички
Сообщений: 107
Статус: отключен
Подарки:  4   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

maxina, ну вот я тоже подумала, что у нас так всё распрекрасно, потому что мелкие еще))))
А в Детство без проблем попасть в дневной стационар? Я бы тоже лучше ездила, чем лежать 3 недели...
А на море это вы молодцы! Кирюшка мой еще не был ни разу... очень надеюсь, что в этом году всё удастся!

Мы вот тоже решили плаванием заняться, сегодня нырял уже!!! 81




 
Горяинова-Мария Дата: Вторник, 17.04.2012, 22:02 | Сообщение # 18
Самая Доброжелательная
Мудрец
Группа: VIP-Модератор
Сообщений: 4334
Статус: отключен
Подарки:  614   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Девочки, а в Евпаторию в какой санаторий ездите? Не "им. Крупской" случайно? 5

"Не надо совершать в жизни подвигов, надо не совершать подлостей в жизни." В. Ивашов
 
maxina Дата: Вторник, 17.04.2012, 22:26 | Сообщение # 19
Знаток форума
Группа: Новички
Сообщений: 190
Статус: отключен
Подарки:  0   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Quote (Горяинова-Мария)
в Евпаторию в какой санаторий ездите?

Нет, в санаторий министерства обороны Украины, типа военный. но он именно неврологической направленности, лечат в основном ДЦП, эпилепсию.

Добавлено (17.04.2012, 22:19)
---------------------------------------------

Quote (Cherry)
А в Детство без проблем попасть в дневной стационар?

Чтобы попасть в дневной стационар мы ждали где-то недели три. Так проще попасть. К 9 утра туда, в 13 обратно. приезжали часов в 15 домой. До Детства ровно 70 км от Королева. Там после обеда делать вобщем-то нечего.

Добавлено (17.04.2012, 22:26)
---------------------------------------------

Quote (Cherry)
решили плаванием заняться, сегодня нырял уже!!!

Молодцы!!!! 81 Я считаю, что плавание нашим деткам очень помогает, мой вообще ногами сильно всегда бултыхался, тренировал. Да и радости сколько..
Единственное , что меня мучает все эти годы, как бы он был счастлив и ничем не обделен по мере возможности (хотя не всегда получается), а на косые взгляды - плевать!!!




 
Горяинова-Мария Дата: Вторник, 17.04.2012, 22:37 | Сообщение # 20
Самая Доброжелательная
Мудрец
Группа: VIP-Модератор
Сообщений: 4334
Статус: отключен
Подарки:  614   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Quote
в санаторий министерства обороны Украины

maxina, звучит серьёзно. Просто я бывала в сан. им. Крупской - туда тоже привозят деток с проблемами опорно-двигательного аппарата.


"Не надо совершать в жизни подвигов, надо не совершать подлостей в жизни." В. Ивашов

Сообщение отредактировал Горяинова-Мария - Вторник, 17.04.2012, 22:37
 
Форум » НАШИ ДЕТИ » Особенные детки » Дети с ДЦП (кто столкнулся с этим заболеванием?)
  • Страница 1 из 6
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • »
Поиск:

Статистика Форума

Самые активные пользователи

Посетители за 24 часа:

Победители фотоконкурса:

Последние зарегистрированные

Лёля

(12541 сообщений)

Nadushka

(12142 сообщений)

Мама-Максимки

(10314 сообщений)

Иришка

(7781 сообщений)

Алёнка

(7197 сообщений)

Васина-Екатерина

(6950 сообщений)

Кузьмина-Галина

(6707 сообщений)

Anni0022

(6569 сообщений)

Velena999

(5945 сообщений)

Анни

(5927 сообщений)

natta20,

"МОДНОЕ БУДУЩЕЕ"


1 МЕСТО-Жешка


2 МЕСТО-Надеждо4ка

 
3 МЕСТО-kisyara



 

lumsefoVak

(19.03.2024)

Antonioglj

(19.03.2024)

Antoniodvm

(16.03.2024)

Proресницы

(12.03.2024)

Amina_Aisha

(06.03.2024)

GeraldExcug

(01.03.2024)

Petergup

(19.02.2024)

medikap

(19.02.2024)

Энья

(16.02.2024)

Rm23Sek

(16.02.2024)


Copyright MyCorp © 2024
При полном или частичном использовании любых материалов сайта www.mama-koroleva.ru активная гиперссылка на сайт обязательна!
Администрация сайта не несет ответственности за содержание сообщений, публикуемых в форумах, в отзывах и комментариях к материалам.
Руководители проекта: Васина Екатерина и Воробьева Анна.
Используются технологии